Depuis trois mois, Céline a repris sa mère à la maison après deux ans passés en Ehpad. « Les confinements à répétition, les parloirs, les privations de droits et de liberté ont largement motivé cette décision. Mais c’est aussi lié à l’absence de dialogue et de projets d’accompagnement, au refus de respecter le contrat de séjour et les droits de ma mère, à l’épuisement de ne pas pouvoir me faire entendre », explique la jeune femme de 36 ans, habitante du Var.

Cela fait maintenant un an que les 600 000 résidents des Ehpad sont soumis à des normes sanitaires plus strictes que le reste de la population sanitaire sans que les aspects éthiques ne pèsent dans la balance face à l’impératif sécuritaire.

Prolonger la vie oui, mais à quel prix ? Dans une tribune du Figaro, parue le 6 février, les proches aidants dénoncent « un principe de précaution poussé à l’extrême ».

Confinés avant les autres dès le 9 mars, déconfinés plus tardivement mais pas complètement, les résidents demeurent encore interdits de sortie ou confinés en chambre selon les établissements.

« Je me suis préparé psychologiquement »

Pierre vient donc de renouer avec son rôle d’aidant familial, déjà assumé pendant 8 ans, avant le placement de sa mère en Ehpad. Depuis mars 2020, il appelait matin et soir pour soutenir le moral de Janine, âgée de 91 ans. Au fil des mois, ce coaching téléphonique quotidien compensait de moins en moins le manque affectif. Le 27 février dernier, Pierre est donc venu chercher sa mère pour la ramener définitivement à la maison.

7Un grand moment d’émotion après 5 mois d’interdiction de sorties (voir la vidéo ci-dessous). « Je préfère mourir maintenant dans tes bras plutôt que de vivre plus longtemps là-bas », confirme Janine pendant les embrassades.

« Je me suis préparé psychologiquement car je sais tout le travail et les sacrifices personnels que cela représente. Il est absolument vital de cultiver une bonne attitude intérieure et de pouvoir compter sur une bonne équipe d’intervenants. Il faut aussi prendre des temps de repos et maintenir des activités personnelles pour ne pas s’épuiser. Si je vais bien, le moral de ma mère se porte bien aussi ! Cette prise en charge est un défi quotidien, qui met à l’épreuve nos limites, mais je remercie la vie de nous offrir cette expérience pour grandir ensemble dans la solidarité et l’amour. Je remercie tous ceux qui nous apportent leur aide, notamment ma famille et tous les amis présents à nos côtés ».

Janine quitte la maison de retraite :

« J’ai l’esprit beaucoup plus tranquille »

Pour Céline, la décision de reprendre avec elle Monique, âgée de 76 ans, a aussi nécessité une importante réflexion, un travail de préparation en amont pour la constitution d’une équipe mais également un changement de domicile personnel, pour tenir compte de la sécurité et de l’ergonomie de la personne dépendante. Un cheminement que ne peuvent pas faire tous les proches des résidents. « En octobre, les choses étaient claires pour moi, je devais tout faire pour sortir maman. Mais ce n’est qu’à la fin de l’année 2020, le 18 décembre, que j’ai enfin pu venir la chercher ».

Céline avait identifié au téléphone le syndrome de glissement mais, à la sortie, elle a découvert une situation plus grave : « Elle était dénutrie, avec de gros kystes aux reins, une insuffisance rénale aggravée et une hernie intestinale… Je regrette que, dans cet Ehpad comme dans le précédent, le suivi médical n’ait pas été à la hauteur, malgré un coût de 2700€ par mois… Aujourd’hui, ma mère va mieux. Je peux enfin assurer un accompagnement approprié. Bien que la charge de travail et l’organisation soit énorme, et malgré un contre-coup que je n’ai pas anticipé, j’ai l’esprit beaucoup plus tranquille et je me sens moins fatiguée. Et ma mère a pu éviter un troisième confinement en chambre, à nouveau décrété début 2021 dans son ancien Ehpad. »

L’univers des aidants familiaux

Pierre travaille à domicile et va donc pouvoir aménager ses plages de travail en fonction de l’emploi du temps de sa mère. Céline, pour sa part, a la chance d’avoir un employeur « très conciliant » avec son statut d’aidante, qui lui accorde une flexibilité dans les horaires. « Je conseille à tous ceux qui tentent cette expérience de se déclarer comme “aidant familial” car cela permet d’avoir le soutien de certaines structures [1]. Je leur conseille aussi de s’entourer d’intervenants à l’écoute, si possible formés à la santé de l’aidant. Il ne faut pas hésiter à changer si cela ne convient pas. La santé et le bien-être de l’aidant sont le pilier du dispositif à domicile. C’est nécessaire d’en avoir conscience si on veut tenir dans la durée ! »

Des Ehpad devenus prisons

Avec le recul, Céline estime que le mantra sanitaire « isoler pour protéger » a mis en danger la vie de sa mère : « Non seulement Monique a vécu deux confinements en chambre, délétères pour sa santé mentale, mais ses examens médicaux ont été annulés, comme son scanner. Elle a aussi passé 10 mois sans lunettes de vue et déclenché un début de cataracte. Impossible pour moi d’intervenir, et bien sûr, il ne m’a plus été possible de faire entrer dans l’établissement des accompagnants extérieurs comme l’art thérapeute et la sophrologue malgré le contrat d’accompagnement. Quant aux visites au parloir, je les ai évitées au maximum car il y avait une sono pour amplifier la conversation et en faire profiter tout l’établissement… Comment ma mère pouvait-elle me faire part des dysfonctionnements ? Où est l’intimité ? »

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Au parloir de cet Ehpad du Var, le visiteur est dans le box. Un micro relié à une sono permet de s’entendre, mais sans confidentialité des échanges.Pour Céline, l’heure est donc au soulagement : « Je n’ai plus à gérer à distance la santé de ma mère ni à composer avec une institution qui devient maltraitante, au sens de la définition du Conseil de l’Europe de 1987 [2]. Cette maltraitance touche aussi bien le personnel, les résidents et leurs familles. Un exemple parmi d’autres, j’ai découvert qu’on avait vacciné ma mère contre la grippe sans notre consentement, simplement parce que le médecin coordinateur l’avait décidé, sans même prévenir le médecin traitant. Ma protestation par courrier n’a reçu aucune réponse ».

Des familles impuissantes, usées moralement

A la différence de Céline, Françoise ne peut pas sortir son mari de l’Ehpad. Son statut d’aidante ne serait d’ailleurs pas officiellement reconnu, car elle est la conjointe de Jacques. « C’est à contrecœur que j’ai placé mon mari, âgé de 85 ans, en Ehpad. Il y est entré juste avant la crise sanitaire. Mais comment faire lorsqu’on est allé au bout de ses forces et qu’on n’est plus en capacité d’assumer ? Aujourd’hui, c’est émotionnellement très compliqué, pour lui comme pour moi. Si je pouvais, je le reprendrais. Concrètement, il faudrait trouver plusieurs personnes de confiance pour se relayer 24h sur 24. Ce n’est pas évident. Par ailleurs, l’hospitalisation à domicile coûte extrêmement cher. Nous sommes en pleine réflexion, mais actuellement, nous ne voyons aucune alternative pour soulager Jacques », déplore Françoise, 84 ans.

Comme beaucoup de familles, Françoise est confrontée à l’exclusion des proches aidants. « Cela use vraiment le moral. Nous pouvons voir les soignants serrer nos proches dans les bras mais, pour nous, cela reste interdit. C’est meurtrissant. Deux fois j’ai craqué au parloir et j’ai pris mon mari contre moi. Vaut-il mieux que Jacques meurt de manque affectif ou bien de maladie ? Tout le personnel de l’Ehpad a été déclaré positif et ils s’en sont tous sortis. Mon mari aussi. Mais s’il devait mourir aujourd’hui, dans l’état de santé qui est le sien, je ne dirais pas que c’est le covid qui l’a tué… »

Une logique de plus en plus comptable

Françoise ne pensait pas vivre une telle situation dans sa paisible contrée de Dordogne. « Dans l’Ehpad de ma belle-mère, qui comptait 40 personnes, nous avons connu une gestion familiale. Puis un jour un changement s’est produit. D’immenses travaux ont été effectués pour augmenter la capacité à 80 personnes. Le directeur a été remplacé par une femme plus portée sur l’administratif que sur le contact humain. On a vraiment l’impression que le grand âge devient une grosse affaire.

Des groupes cotés en bourse investissent dans les maisons de retraite et appliquent froidement leur impératif de rentabilité.

Malheureusement, cette logique semble désormais contaminer les établissements publics. On ne s’occupe plus vraiment d’accompagnement personnalisé. La crise sanitaire éclaire plus crûment cette dérive dans la prise en charge de nos personnes âgées ».

Alors qu’au niveau national les syndicats demandent depuis l’été 2020 la création de 200 000 emplois supplémentaires pour permettre aux Ehpad de mener correctement leur mission, nos aînés n’ont pas fini de payer la facture de l’abandon de l’Etat. Ils doivent aussi maintenant subir une nouvelle discrimination sanitaire, avec des sorties que le ministre de la Santé souhaite désormais conditionner à la vaccination…

Une ligne d’écoute

L’Agence régionale de santé (ARS) d’Occitanie en collaboration avec France Assos Santé (la voix des usagers) propose un service d’accompagnement d’écoute et de dialogue éthique (SAEDE) avec une ligne téléphonique dédiée (08 01 902 303) pour répondre aux situations difficiles et aux blocages entre les résidents ou leurs familles et les Ehpad. Si vous avez essayé ce service d’écoute, vos retours nous intéressent, en commentaires à la suite de cet article.
Pryska Ducoeurjoly est journaliste indépendante, spécialisée en santé.

Elle confie “Je suis également la conjointe de Pierre cité en témoignage. J’ai eu l’occasion d’être au plus près de la situation vécue dans les Ehpad et j‘ai ainsi pu filmer avec l’appui d’un professionnel la sortie de ma belle-mère, Janine. La charge mentale d’avoir un proche en souffrance en Ehpad est particulièrement difficile à vivre humainement. Même si je suis moins touchée que mon conjoint, la sortie de Janine est pour moi un soulagement car cela permet de reprendre la main sur une situation où je me sentais, comme beaucoup, impuissante”.

[1] N’hésitez pas à solliciter les associations, le Conseil départemental, le Centre communal d’action sociale, votre mutuelle, votre caisse de retraite et caisse de retraite complémentaire, les plateformes d’accompagnement et de répit. Voir aussi “Quelles sont les différentes formes possibles de rémunération pour le proche aidant ?”

[2] « Une violence se caractérisant par « tout acte ou omission commis par une personne, s’il porte atteinte à la vie, à l’intégrité corporelle ou psychique ou à la liberté d’une autre personne ou compromet gravement le développement de sa personnalité et / ou nuit à sa sécurité financière. » Par exemple : défaut de soins de base, non-information sur les traitements ou les soins, abus de traitements sédatifs ou neuroleptiques, défaut de soins de rééducation, limitation de la liberté de la personne.

Lire aussi :

ARS, syndrome de l’étatisation sanitaire, France Soir, 15 juin 2020
Les Ehpad exténués par le confinement, Pryska Ducoeurjoly, 29 juin 2020